Charlie Gard: oggi i giudici decidono per la terapia sperimentale

Per la Corte Europea hanno ragione i medici: la storia di Charlie Gard, il bambino inglese affetto da una malattia rara.

Charlie Gard

10 luglio 2017

Oggi i giudici inglesi decideranno ancora una volta sul caso di Charlie Gard: il bambino, affetto da una grave e rara malattia degenerativa, potrebbe accedere al protocollo per una terapia sperimentale, dopo l'intervento dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma e di un ospedale americano. I genitori, dopo mesi di battaglia legale, hanno ottenuto un riesame in tribunale, per una terapia sperimentale che potrebbe funzionale.

I medici del Great Ormond Street Hospital hanno accettato il parere di 9 esperti internazionali di sindrome mitocondriale del dna, coadiuvati dall’ospedale Bambino Gesù di Roma per provare una nuova cura.

Ora il tribunale dovrà decidere se provare a dare questa possibilità a Charlie. A farlo sarà ancora una volta Nicholas Francis, il giudice che ad aprile aveva dato ragione ai dottori che volevano staccare le macchine che tengono in vita il bambino (decisione poi confermata da altri due gradi di giudizio).

I genitori di Charlie, Connie Yates e Chris Gard, hanno presentato ieri all'ospedale inglese dove è ricoverato Charlie una petizione con 350mila firme, in cui si chiede di dare il via libera al trasferimento del bambino negli USA.

Ci sono sette esperti dalla nostra parte, dall’Italia, dall’America e da altri paesi, dicono che c’è un 10 per cento di possibilità che Charlie migliori. Lui è la nostra carne e il nostro sangue, pensiamo che, come suoi genitori, dovremmo avere il diritto di offrirgli questa opportunità di vita.

Queste le parole della mamma, mentre il papà ha poi aggiunto:

Non è vero che il suo cervello è danneggiato catastroficamente, come hanno detto. Ci sono buone chance che il nostro bambino possa migliorare e Charlie se lo merita. Finché lui non molla, non molleremo neanche noi.

(p.c.)

Via | Quotidiano

L'ospedale inglese riapre il caso e si rivolge di nuovo al tribunale

07 luglio 2017

Dietrofront dei medici inglesi del Great Ormond Street Hospital di Londra e nuove speranze per i genitori di Charlie Gard. Dopo aver ricevuto i nuovi protocolli di cura, secondo quanto riportato da BBC e Sky News, infatti, pare che l'ospedale si sia rivolto all'Alta Corte per un'ulteriore udienza sul caso del piccolo Charlie, alla luce dei nuovi possibili trattamenti.

Il caso sembra essersi sbloccato dopo che l'Ospedale Bambino Gesù di Roma ha inviato all'ospedale una lettera chiedendo ai medici di poter somministrare a Charlie un protocollo sperimentale che potrebbe funzionare. Il centro inglese spiega:

La condizione di Charlie è eccezionalmente rara, con danni cerebrali catastrofici e irreversibili. I nostri medici hanno esplorato ogni trattamento medico, comprese le terapie nucleosidiche sperimentali. Esperti esterni hanno convenuto con il nostro team che il trattamento sarebbe ingiustificato. Hanno detto che sarebbe inutile e prolungerebbe la sofferenza di Charlie. Non si tratta di una questione di denaro o di risorse, ma soltanto di ciò che è giusto per Charlie. La nostra visione non è cambiata. Riteniamo opportuno ricercare la posizione della Corte di giustizia alla luce delle nuove dichiarazioni. La nostra priorità è sempre stata e sarà sempre l'interesse di Charlie Gard". "Siamo rispettosamente riconoscenti delle offerte di aiuto della Casa Bianca, del Vaticano e dei nostri colleghi in Italia e negli Stati Uniti. Vorremmo rassicurare tutti che l'ospedale di Great Ormond continuerà a prendersi cura di Charlie e della sua famiglia con il massimo rispetto e la dignità in questo momento molto difficile.

Per Charlie si apre un nuovo spiraglio grazie all'Ospedale Gesù Bambino di Roma, dove un'equipe internazionale di esperti, guidata dall'ospedale pediatrico della Santa Sede, è stato redatto un documento che propone una terapia a base di deossinucleosidi, delle molecole simili ai "mattoni" del Dna. La lettera è stata pubblicata sulla pagina Facebook Charlie's Army.

Via | Repubblica

(p.c.)

La mamma: i medici sono pronti a staccare la spina


06 luglio 2017

"Stanno per staccare le macchine di Charlie", queste le parole che sarebbero state dette questa sera da Connie Yates, mamma del piccolo Charlie Grad: a riferirle è Piero Santantonio, presidente dell’associazione Mitocon che si occupa di malattie mitocondriali. L'uomo lancia un appello alle autorità inglesi, sottolineando che un protocollo sperimentale salvavita è già pronto.

Oggi pomeriggio si è tenuta una riunione tra i medici ed i ricercatori dell'equipe internazionale e tra poche ore sarà resa nota una posizione ufficiale rispetto alle possibilità terapeutiche percorribili per il piccolo Charlie.

Afferma l'uomo in continuo contatto con la famiglia Gard, che poi aggiunge:

La terapia nucleosidica ha già dato dimostrazione di efficacia in un numero significativo di casi, con particolare riferimento ai risultati che dimostrano la possibilità dei nucleosidi di superare la barriera ematoencefalica. In base a queste ulteriori e nuove valutazioni il gruppo di lavoro è dunque giunto alla conclusione che la terapia nucleosidica possa essere efficace nel caso del piccolo Charlie.

Nei giorni scorsi i medici inglesi avevano negato il trasferimento in Italia, al Bambino Gesù di Roma.

Via | Quotidiano

(p.c.)

L'Ospedale Bambino Gesù pronto ad accogliere Charlie


04 luglio 2017

L'Ospedale Bambin Gesù di Roma pronto ad ospitare il piccolo Charlie Gard nei suoi ultimi giorni di vita. E' quello che ha annunciato la presidente dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Mariella Enoc:

Ho chiesto al direttore sanitario di verificare con il Great Ormond Street Hospital di Londra, dove è ricoverato il neonato, se vi siano le condizioni sanitarie per un eventuale trasferimento di Charlie presso il nostro ospedale. Sappiamo che il caso è disperato e che, a quanto risulta, non vi sono terapie efficaci.

Queste le parole della presidente, che poi ha aggiunto:

Siamo vicini ai genitori nella preghiera e, se questo è il loro desiderio, disponibili ad accogliere il loro bambino presso di noi, per il tempo che gli resterà da vivere.

L'annuncio dell'ospedale arriva dopo le parole del Santo Padre, riferite proprio al piccolo Charlie:

Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d'amore che Dio affida ad ogni uomo.

Anche il presidente Donald Trump, con un tweet, offre alla famiglia di Charlie Gard l'aiuto della Casa Bianca.

Via | Ansa

(p.c.)

I medici concedono più tempo ai genitori per dirgli addio


01 luglio 2017

Dopo la decisione della Corte Europea, venerdì 30 giugno i medici avrebbero dovuto staccare la spina al piccolo Charlie Gard, ma, dopo aver visto il video disperato dei genitori, hanno deciso di concedere più tempo alla sua mamma e al suo papà per dargli l'ultimo saluto. Il personale del Great Ormond Street Hospital ha così deciso di allontanare il momento in cui verrà staccata la spina.

Il video che probabilmente ha convinto i medici ad aspettare un po' è stato realizzato da Connie e Chris Gard, nel quale chiedevano di poter trascorrere almeno il weekend accanto al bambino di 10 mesi, per poter permettere a parenti e amici di salutarlo. E il loro desiderio è stato esaudito:

Abbiamo avuto colloqui con l’ospedale e hanno acconsentito a darci un po’ più di tempo con Charlie. Stiamo raccogliendo ricordi preziosi che custodiremo per sempre. Rispettate la nostra privacy mentre ci prepariamo a dare l’ultimo addio a nostro figlio.

Un bel gesto da parte dei medici nei confronti dei genitori per i quali sarà davvero difficile veder staccare la spina al loro piccolo, bambino affetto dalla Sindrome di deplezione del DNA mitocondriale che non dà speranze di sopravvivenza, purtroppo.

Via | Corriere

La Corte Europea respinge il ricorso dei genitori: si può staccare la spina


28 giugno 2017

La Corte Europea per i diritti umani di Strasburgo ha respinto l'ultimo ricorso dei genitori di Charlie Gard, il bambino inglese di 10 mesi nato con una rara malattia genetica. Il suo caso ha diviso l'Inghilterra: nato apparentemente in buona salute il 4 agosto scorso, dopo 8 settimane ha cominciato a manifestare i sintomi della Sindrome di Deperimento Mitocondriale, che provoca un progressivo indebolimento muscolare.

Solo 16 persone ne soffrono al mondo: i suoi genitori, purtroppo, sono portatori del difetto genetico che causa la patologia. Il bambino vive da allora in terapia intensiva, intubato e secondo i medici non ha speranze, per questo vogliono staccare la spina per evitargli sofferenze.

Ma i genitori non vogliono, continuano a sperare ed è per questo che hanno fatto ricorso ai giudici della Corte Europea, che però ha dato ragione ai medici del Great Ormond Street Hospital, il più importante ospedale pediatrico di Londra, che ora potranno staccare la spina anche se mamma e papà non sono d'accordo.

Per i giudici, continuare con il trattamento "continuerebbe a causare a Charlie un danno significativo", perché il piccolo "è esposto a continuo dolore e sofferenza" e la terapia sperimentale richiesta dai genitori "non ha prospettive di successo e non offrirebbe alcun beneficio".

(p.c.)

Charlie Gard

Via | Corriere

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