Nefropatia, il libro per spiegare la malattia ai bambini

Vi presentiamo il libro La porta sull'acqua di Sabina Colloredo e Annalisa Beghelli: vi aiuterà a spiegare ai bambini il concetto di nefropatia.

Libro per spiegare ai bambini la nefropatia

Oggi vi parliamo di un libro particolare. Il titolo è La porta sull'acqua. Scritto da Sabina Colloredo e disegnato da Annalisa Beghelli, si tratta di un volume illustrato che aiuta i grandi a spiegare ai bambini una malattia come la nefropatia. Edito da Carthusia Edizioni, il libro nasce dalla collaborazione fra la casa editrice e Aned Onlus, associazione che aiuta i piccoli pazienti affetti da malattie renali. Il libro nasce con lo scopo di dare ai bambini malati, alle loro famiglie e anche ai pazienti adulti uno strumento chiaro per parlare di nefropatia, una malattia spesso cronica e più diffusa di quanto non si pensi. Pensate che in Italia ci sono quasi 2 milioni e mezzo di pazienti nefropatici, di cui 40.000 sottoposti a dialisi e 30.000 trapiantati.

La porta sull'acqua: nascita di un libro per spiegare la nefropatia

Patrizia Zervi, editore e direttore editoriale di Carthusia, ha così spiegato la genesi di questo libro illustrato: "La malattia renale attraversa la vita di moltissime persone di tutte le età. Per questo il vero cuore del progetto è nato in casa editrice, attorno a un grande tavolo: attraverso i racconti di pazienti, prima grandi e poi piccoli, e delle figure che li accompagnano nel loro percorso di vita e di malattia, abbiamo potuto raccogliere i vissuti, i traumi, le emozioni che sono state lo spunto necessario per la nascita di una storia forte e metaforica, in cui potessero ritrovarsi e farla propria".

L'incontro con bambini malati e famigliari ha permesso alla scrittrice Sabina Colloredo di creare una storia coinvolgente, illustrata dai bei disegni di Annalisa Beghelli. Secondo Ambra Sala, psicologa della Nefrologia, dialisi e trapianto pediatrico del Policlinico di Milano: "Il gioco e la narrazione creano uno spazio di relazione e creatività, attraverso il quale il piccolo paziente può assumere un ruolo attivo. La narrazione e il gioco possono infatti servire a tenere a bada qualche aspetto pauroso, abbastanza da renderne condivisibile il vissuto e attivarne una possibile elaborazione. Occorre dare ai bambini malati l’opportunità di parlare delle loro preoccupazioni, così che possano ricevere sostegno nelle loro lotte".

La trama di La porta sull'acqua parla di Chiara, Orlando e Fabia, tre animaletti piccoli, ma molto coraggiosi. Quando il fiume che porta la vita al bosco si secca, i tre decidono di partire per cercare di riaprire la Grande Porta che regola l'acqua. La chiave è andata perduta, ma i tre protagonisti non si fermeranno neanche davanti alla grotta del drago: devono ritrovare la chiave a tutti i costi, in modo da riportare nuova vita al fiume e a tutti i suoi abitanti. Alla fine della storia sono poi presenti diverse pagine di attività, per stimolare i bambini attraverso la scrittura e il disegno a rielaborare la propria malattia.

Giuseppe Vanacore, presidente di Aned Onlus, ha così chiarito il significato del libro: "La porta sull’acqua affronta il tema della malattia renale nei bambini e, grazie alla sensibilità di un editore eccezionale, vede la luce in questo bellissimo libro. I contenuti, stupefacenti per la loro profondità, sono emersi dalle storie di vita vera di bambini malati e malati bambini diventati adulti. Storie che hanno potuto fare affidamento sulla professionalità di medici, infermieri, psicologi e altri operatori sanitari, quasi sempre intrecciate con la storia di ANED. Questo libro si rivolge ai bambini, ma anche a tutti coloro che vogliono guardare in faccia la sofferenza e farne tesoro, senza girare il capo dall’altro lato".

La porta sull'acqua è disponibile in due edizioni. La prima è un'edizione speciale realizzata in 2.000 copie con pieghevole: queste saranno a disposizione di Aned e distribuite gratuitamente nei centri di nefrologia pediatrica. Esiste poi un'edizione cartonata per libreria che troverete anche negli store online come Amazon al prezzo di 16.90 euro (da marzo 2019).

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