Cure palliative pediatriche in Italia

Cure palliative pediatriche in Italia, la Società Italiana di Neonatologia fa il punto della situazione. La SIN ha infatti condotto un’indagine conoscitiva con l’invio di un questionario elettronico ai neonatologi referenti dei più importanti centri italiani, tra la fine del 2017 e l’inizio del 2018. I risultati sono stati resi noti al XXIV Congresso Nazionale della SIN, focalizzandosi in particolare sui percorsi assistenziali, sulle cure palliative perinatali e su diversi aspetti della sua implementazione.

Secondo i dati resi noti, solo un terzo delle Terapie Intensive Neonatali presenta un programma strutturato e una struttura di riferimento per le cure palliative perinatali. Solo nel 23,7 per cento dei casi è presente un team di cure palliative pediatriche di supporto all’attività in TIM. Una bella notizia è rappresentata dal fatto che più centri, il 43%, offrono un percorso assistenziale con la possibilità di dimissione precoce e di gestione domiciliare della inguaribilità.

Sono molti i centri in cui ci sono figure professionali che assistono il personale e i genitori sia prima sia dopo la nascita di un piccolo con malattia inguaribile (85,5%) Nel 90% dei centri TIN, poi, viene eseguita attività di counseling prenatale nelle gravidanze ad altro rischio, mentre nel 70% dei centri esiste la possibilità di rivolgersi al Comitato Etico (solo il 17% ammette, però, di averlo attivato nell’ultimo anno).

Cosa sono le cure palliative pediatrice

L’Organizzazione Mondiale della Sanità dà una definizione di cure palliative pediatriche:

L’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprende un supporto attivo alla famiglia.

Le cure palliative pediatriche non sono solo un’assistenza al feto e al neonato, ma un insieme di interventi che partono dalla diagnosi e accompagnano per tutta la vita del bambino, non precludendo una terapia curativa da seguire insieme. L’obiettivo principale quello di assistere e accompagnare il piccolo garantendo la migliore qualità della vita al giovane paziente e alla sua famiglia. Si tratta di interventi multidisciplinari, utili anche ad allungare l’aspettativa di vita e la sopravvivenza.

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