Malattie rare dei bambini: una squadra internazionale per la lotta alle patologie degenerative del cervello

Bimbo di spalle che guarda un mosaico coloratoBrains for brain , letteralmente "Cervelli per il cervello", è una fondazione che si occupa di ricerca in un campo specifico: le malattie rare che colpiscono il cervello, appunto. A questo progetto hanno aderito ricercatori di fama internazionale che operano in varie parti del mondo, nella convinzione che unire progetti e risorse potrà accelerare la diagnosi e la cura di simili patologie. Scopro la sua esistenza grazie ad una coppia che dopo aver raccolto raccolto fondi per fa operare il proprio piccolo, ha dovuto rinunciare all'intervento a causa dello stato avanzato della malattia. La somma, ottenuta grazie alla generosità della gente, è stata devoluta da questi coraggiosi genitori a Brains for brain.

Navigando nel sito dell'associazione leggo che non solo non esiste cura per questo genere di malattie, ma anche che spesso non vengono diagnosticate in tempo e vengono così confuse con ritardi mentali, psicosi, schizofrenia. Riuscire a individuarle, a decodificarne i sintomi nei primi anni di vita del bambino è fondamentale, per non proporre cure sbagliate. Il gruppo di ricerca si spende anche per la formazione e l'informazione degli operatori del settore e per la diffusione dei farmaci.

Conoscere fondazioni come questa credo sia importante per noi genitori, anche se abbiamo la fortuna di avere dei bambini sani. In un mondo che spesso percepiamo come ostile per i nostri piccoli ogni tanto ci sono voci in controtendenza, che ci fanno almeno sperare. Quando posso anche io do il mio, seppure minimo, contributo. Ma credo anche che un contributo importante sia la diffusione delle informazioni, la possibilità di dare accesso a dei contatti a chi purtroppo sta annaspando nel buio.

Via | Famiglia Cristiana
Foto | Brains for brain

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