Malattie rare e malattie orfane nei bambini

Piccolo angelo in pietraLe malattie rare sono quasi spesso anche orfane: non solo colpiscono una bassa percentuale della popolazione di un dato paese, ma essendo rare spesso non ottengono la dovuta attenzione dalle case farmaceutiche, che dovrebbero finanziare una ricerca molto specifica per trovare una giusta cura senza badare al profitto. L'elenco di queste malattie è davvero lungo, ma per fortuna negli ultimi anni qualcosa si sta muovendo e attraverso siti ufficiali o associazioni di genitori e di malati, le informazioni corrono più velocemente.

Argomenti come questi non ci toccano finché non sperimentiamo di persona il problema o finché non conosciamo qualcuno che ci è dentro fino al collo. Questo è per l'appunto quello che è capitato a me: ero al parco, in un pomeriggio di sole e controllavo che la peste non lanciasse sassi contro i suoi coetanei, quando ho cominciato a chiacchierare con un'altra mamma. Ho scoperto che il piccoletto che giocava vicino a mia figlia, il suo bambino, ha una di queste terribili e invalidanti malattie. All'improvviso non sono più esistite per me le malattie rare, ma bambini ammalati, il che è un altro paio di maniche.

In casi gravi come questo, come anche quello del terremoto o di altre tragedie, si perde forse troppo tempo a discutere sui sensi di colpa, su come va presentato il problema, su come andrebbero aiutate le persone. In casi come questi si può solo, concretamente, tentare di dare una mano: con il 5 per mille, con una ricerca internet, con un numero di telefono. Dare una mano, come se la sono data parenti e genitori degli ammalati che stanno creando attenzione intorno ad un mondo spesso sconosciuto quanto ignorato. Per fare luce su questo genere di malattie esiste un opuscolo scaricabile gratuitamente. Sempre gratuito è anche la guida che affronta il rapporto etica-malattie rare.

Foto | Flickr

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