28 febbraio: Giornata malattie rare

bimba 3Il 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare. In Italia si contano almeno 2 milioni di persone entrate di diritto nel club dei "figli di un male minore". Un circolo che conta circa 30 milioni di "iscritti" solo nell’Unione Europea. Purtroppo a raggrupparli ci pensano le oltre 7mila malattie, per l'80% di origine genetica. Incredibile ma vero: il 75% delle patologie rare colpisce i bambini in età pediatrica e coinvolge il 3-4% dei neonati.

Solamente nel 20% dei casi, c'è un'origine dovuta a infezioni, allergie o cause degenerative. Purtroppo oltre il 60% di queste malattie modifica le attese di vita. È semplicemente spaventoso il dato relativo ai pazienti che muoiono prima di aver compiuto 5 anni: sono il 30% di questi malati. Se poi si parla della diagnosi, il 25% dei pazienti ha dovuto attendere da 5 a 30 anni per avere la conferma; il 40% ha avuto al principio una diagnosi sbagliata; mentre nel 25% dei casi, i malati si sono dirottati in altre regioni per saperne di più.

Personaggi come Lucio Dalla, Lino Banfi, Luca Barbareschi, Lucrezia Lante della Rovere, Max Giusti, Gabriella Pession, Matteo Marzotto, Gigi Proietti e Antonio Rossi, oltre a una nutrita rappresentanza di parlamentari, parteciperanno all'evento organizzato al Teatro Argentina in Roma: il 28 febbraio (ore 9,30-13). Basteranno tre ore e mezza per parlarne, testimoniare solidarietà e prendere posizioni sull'argomento?

Via | figlidiunmaleminore.com
Foto | flickr.com

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