Malattie rare dei bambini: una videofavola per conoscerle e affrontarle

Da sempre le fiabe aiutano ai bambini ad affrontare le sfide della vita. E quando la sfida è una malattia rara, una di quelle patologie “strane” che sono difficili non solo da vivere sulla propria pelle, ma anche da spiegare agli altri, proprio una narrazione semplice ed intuitiva, che lavora per immagini, può diventare eccellente veicolo di informazioni e strumento per affrontare meglio le difficoltà che ogni malattia rara porta in dote con sé.

Sul sito web del nostro Ministero della Salute è già visionabile un video che, in realtà, è una bellissima videofavola, dal titolo “Con i tuoi occhi”, la cui genesi meriterebbe davvero un articolo a parte.

Il progetto è nato dalla collaborazione tra gli alunni delle classi II e III elementare delle scuole Ermenegildo Pistelli e Giacomo Leopardi di Roma, che hanno elaborato i disegni che raccontano la fiaba per immagini, l’artista Vera Puoti, che li ha rielaborati, e anche gli allievi della scuola di musica Sylvestro Ganassi, che hanno creato le musiche della colonna sonora originale. Cosa racconta la videofavola “Con i tuoi occhi”? La trama è semplice ma ricca di spunti di riflessione.

Si racconta la storia di Robertino, un bimbo malato di una rara patologia. Egli si sente “diverso” dagli altri perché ha un corpo molto magro e fragile e una testa più grande del normale, inoltre non riesce a correre e a giocare come tutti i suoi coetanei perché il suo organismo delicato non ha abbastanza forze.

Per questa ragione Robertino subisce il “bullismo” di alcuni compagni di scuola, definiti “odiatori”, che lo isolano creando una bolla di rifiuto intorno a lui e provocandogli tanto dolore. Ma in aiuto del bambino arriva un animale “magico”, il pony Musica che lo porta con sé in un Paese meraviglioso, il Regno di Generezza, dove Robertino finalmente comprenderà cosa significa essere amato e accettato proprio per quello che è, per la sua unicità, anche per la sua malattia, in quanto parte integrante del suo essere.

Grazie al viaggio nel mondo di Generezza, Robertino acquisita quell’autostima e quella sicurezza che egli serviranno per rivendicare il proprio posto nel mondo, insieme agli altri, e per vincere la paura che gli incutono i bulletti della scuola. Una storia che racconta di una battaglia vinta, in un modo intuitivo adatto ai bambini, ma che soprattutto squarcia il velo sul dramma delle malattie rare, di cui si celebra la Giornata Internazionale proprio il 28 febbraio.

In ambito scolastico sensibilizzare i bambini sulle problematiche che gli alunni con rare patologie devono affrontare è molto importante, perché li porta, in modo naturale, e creare una rete di solidarietà e inclusione che può concretamente migliorare la qualità della vita dei piccoli malati.

Abbiamo cercato di spiegare ai bambini cosa volesse dire essere orfani di una cura e persino di una diagnosi, del nome di una malattia perché la scuola è una delle palestre d’inclusione sociale più importante e perché una comunità scolastica che impara ad accogliere e a sostenere è una comunità che non solo accoglie il bambino il malato ma aiuta l’intera famiglia a sostenere il peso della patologia

Ha spiegato Renza Barbon Galluppi, Presidente dell’Associazione Uniamo FIMR Onlus (Federazione italiana Malattie Rare) che ha contribuito alla realizzazione del progetto con le scuole. Godetevi un’anteprima della videofavola “Con i tuoi occhi”, dedicata a tute le 110mila persone che solo in Italia soffrono di malattie rare e ogni giorno affrontano, con coraggio, le sfide che la loro patologia comporta.

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