La Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile dell’ Ospedale Bambino Gesù di Roma

Le storie come quelle del piccolo Charlie e di Alfie non si possono dimenticare. Sono storie di dolore, di sofferenza e al tempo stesso di speranza. I medici dell’ ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma hanno elaborato una carta dei diritti per i bambini inguaribili, proprio a un mese dalla morte del piccolo Alfie Evans, al seminario “Esistono bambini incurabili?”.

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Che cosa dice questa carta? Sono 10 punti, ovvero 10 diritti:

• Il diritto del bambino e della sua famiglia alla migliore relazione con il medico e il personale sanitario.
• il diritto all’educazione sanitaria: devono essere messi in grado di acquisire e mantenere abilità che consentano loro di comprendere la malattia e il trattamento, cooperare con gli operatori sanitari, mantenere o migliorare la qualità della vita.
• Il diritto del bambino e della sua famiglia di richiedere e ottenere una second opinion
• il diritto al miglior approfondimento diagnostico
• il diritto del bambino di accedere alle migliori cure sperimentali.
• il diritto del bambino a usufruire della mobilità sanitaria transfrontaliera, che comprende il diritto a rivolgersi ad un altro Stato che può essere limitato solo per motivi imperativi di interesse generale o condizioni lesive dei diritti e delle libertà altrui
• il diritto del bambino alla continuità delle cure e delle cure palliative.
• il diritto del bambino al rispetto della sua persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico.
• il diritto all’accompagnamento psicologico e spirituale.
• Il diritto alla partecipazione nelle attività di cura, ricerca e accoglienza.

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“Il seminario si intitola “Esistono bambini incurabili?. Una domanda provocatoria che nasce dall’amara consapevolezza che la medicina non può purtroppo guarire tutti, ma allo stesso tempo nessun bambino è incurabile, perché curare non significa solo guarire: il processo della cura e del prendersi cura supera gli obiettivi pur fondamentali della guarigione”.

Ha commentato la presidente Mariella Enoc.