Assistenza a bambini e adolescenti in fine vita, le linee guida

Per ogni genitore sapere che proprio figlio è affetto da una malattia che non ha cura è una notizia destabilizzante e terribile. Nessun genitore dovrebbe sopravvivere ai propri figli. Purtroppo, però, talvolta i piccoli sono colpiti da patologie disabilitanti che possono prolungarsi anche per molti anni. Per loro l’assistenza di fine vita dovrebbe essere trattata come un processo a lungo termine, che inizia al momento della diagnosi ed è parte integrante della terapia per la malattia.

Fondazione GIMBE e Fondazione ANT Italia ONLUS sottolineano che l’assistenza di fine vita di bambini e adolescenti non dovrebbe seguire rigidi protocolli, ma basarsi su evidenze scientifiche e personalizzata sui bisogni del paziente, con piani assistenziali pensati per ogni malato. Per questo le due Fondazioni propongono la versione italiana delle linee guida Nice per l’assistenza al fine vita di neonati, bambini e giovani.

Queste linee guida propongono un approccio sistematico e integrato alla gestione del fine vita, con la pianificazione dell’assistenza di un team multidisciplinare, con l’individuazione delle componenti del piano assistenziale ancitipato, con le raccomandazioni per erogare varie tipologie di supporto (emotivo, psicologico, pratico e sociale) e con quelle per affrontare il fine vita.

Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE, spiega:

Spesso, anche a causa di pressanti richieste di familiari e caregiver poco informati l’assistenza alle persone in fine vita, a maggior ragione se in età pediatrica, è caratterizzata da interventi diagnostico-terapeutici inappropriati non condivisi con il paziente, sconfinando nell’accanimento terapeutico che non rispetta preferenze e aspettative della persona, peggiora la qualità di vita e consuma preziose risorse.

E’ invece indispensabile sviluppare in anticipo un piano per l’assistenza attuale e futura. Le linee guida le potete trovare qui.

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