Seguici su

Cronaca

Ittiosi lamellare, la storia di Tommy

Tommy è un bambino di sei anni che soffre di ittiosi lamellare: la sua mamma ha raccontato la sua storia a Mattino Cinque.

La storia Giovannino, il bambino “abbandonato dai genitori” in ospedale, per una grave forma di ittiosi arlecchino ha commosso l’Italia. Una mamma, Chiara Bertoncelli, nella trasmissione televisiva “Mattino Cinque”, ha raccontato la storia di Tommy, suo figlio, nato con l’Ittiosi lamellare. Si tratta di una forma meno grave, rispetto a quella di Giovannino, ma il gene coinvolto è il medesimo: ABCA 12 del cromosoma 2.

“Avevo fatto l’amniocentesi ed era tutto a posto, poi quando Tommy è nato ho avuto una sorpresa, sembrava avvolto dal cellophane. Sembrava finto, non somigliava nemmeno un bambino vero”.

Ha raccontato la donna a Federica Panicucci. Tommaso oggi ha sei anni, vive a Verona con i genitori e un fratello maggiore, e convive con la sua malattia che gli rende la pelle sensibile:

“D’estate quando c’è caldo non può uscire e stare sotto il sole. Non può sudare e rischia colpi di calore ma più lo bagni, più la pelle si secca e si spacca, con il fratello invece si spacca. Ho superato i primi anni in cui ho pensato ‘perché è capitato a me’ ma adesso mi sento fortunata”.

[related layout=”big” permalink=”https://bebeblog.lndo.site/post/222065/torino-neonato-abbandonato-in-ospedale-per-una-malattia-non-curabile”][/related]

Le difficoltà sono tante: da un lato la malattia, dall’altro l’impatto sociale della stessa malattia.

“Al mare una volta mi hanno detto ma perché non lo lavi che è tutto pieno di sabbia e io ho risposto ‘magari fosse sabbia’…”.

Per aiutare Tommy e I bambini come lui bisogna partecipare alla raccolta fondi del comitato uffi: i soldi serviranno per commercializzare l’idrogel, un gel contenente l’enzima TGM1, che manca ai malati di ittiosi lamellare. La terapia può essere risolutiva.

Leggi anche

mamma e figlia mamma e figlia
Scuola2 giorni ago

Come affrontare l’ansia da separazione all’asilo

Ecco qualche strategia per affrontare l’ansia da separazione all’asilo. L’ansia da separazione è un problema comune che molti bambini affrontano...

mamma e figlia mamma e figlia
Scuola5 giorni ago

Prepararsi al primo giorno di scuola: una guida per le mamme

Il primo giorno di scuola è un momento emozionante e significativo nella vita di un bambino. Ecco come prepararsi! È...

mamma bambina libro mamma bambina libro
Scuola7 giorni ago

Incoraggiare la lettura a casa: consigli per i genitori

Leggere a casa può aiutare i bambini a sviluppare competenze linguistiche, cognitive e sociali. La lettura è un’attività fondamentale per...

mensa scolastica mensa scolastica
Scuola1 settimana ago

Intolleranze alimentari e mensa scolastica: una guida

Le intolleranze alimentari sono diventate sempre più comuni negli ultimi anni, ecco come affrontarle. Le intolleranze alimentari possono essere particolarmente...

Mamma e figlio che fanno i compiti a casa Mamma e figlio che fanno i compiti a casa
Scuola2 settimane ago

Il ruolo dei genitori nei compiti a casa: trovare un equilibrio

I compiti a casa sono una parte essenziale di ogni studente, ecco come trovare un equilibrio con i genitori. Svolgendo...

Studenti Studenti
Scuola2 settimane ago

Scegliere l’abbigliamento scolastico: comodità e stile

Scegliere l’abbigliamento scolastico giusto è una questione di equilibrio tra comodità e stile. L’abbigliamento scolastico è un aspetto importante della...

bullismo bullismo
Scuola2 settimane ago

Affrontare il bullismo a scuola: consigli per i genitori

In questo articolo, esploreremo alcuni consigli pratici per i genitori che desiderano affrontare il bullismo. Il bullismo è un problema...

bambino fa merenda bambino fa merenda
Scuola3 settimane ago

La merenda perfetta per la scuola: idee sane e gustose

La merenda perfetta per la scuola dovrebbe essere sana, gustosa e nutriente. Ecco qualche idea! La merenda è un momento...

Bambina a scuola Bambina a scuola
Scuola3 settimane ago

Navigare nella scelta della prima scuola: consigli per i genitori

La scelta della prima scuola per il proprio figlio è un processo importante, ecco qualche consiglio. La scelta della prima...

Comunicazione tra genitori e scuola Comunicazione tra genitori e scuola
Scuola3 settimane ago

La comunicazione efficace tra genitori e scuola

In questo articolo, esploreremo l’importanza della comunicazione tra genitori e scuola e forniremo suggerimenti su come migliorarla. La comunicazione efficace...

Ragazza che studia al computer Ragazza che studia al computer
Scuola4 settimane ago

Organizzare lo studio a casa: tecniche e consigli

Organizzare lo studio a casa richiede pianificazione e adozione di tecniche efficaci. Ecco qualche consiglio! Organizzare lo studio a casa...

Escursione in montagna in famiglia Escursione in montagna in famiglia
Intrattenimento4 settimane ago

Escursioni in Natura: Avventura e Apprendimento per Tutta la Famiglia

Le escursioni in natura sono un’attività ideale per trascorrere del tempo di qualità con i propri cari. Le escursioni in...