Cercano sul web altri bambini con la stessa rarissima malattia del figlio

Simone è un bambino di 15 mesi affetto da una malattia rara: tramite internet la sua famiglia sta cercando di contattare le altre otto persone affette dalla sua sindrome per cercare di aiutare il piccolo.

Simone

Simone è un bambino di 15 mesi che vive con la sua famiglia a Grugliasco, in provincia di Torino. La sua mamma e il suo papà hanno deciso di creare per lui una pagina Facebook e il motivo è presto detto: Simone soffre della sindrome di Lenz-Majewski, una malattia rara che conta in tutto il mondo solo nove pazienti malati e uno di loro è proprio il piccolo Simone. E i genitori tramite internet vogliono conoscere gli altri bambini che soffrono della stessa malattia del loro angioletto.

Mamma Lorena e papà Francesco si affidano al passaparola online per conoscere i genitori degli altri otto bambini affetti dalla sindrome, per confrontarsi, darsi supporto reciproco, aiutarsi e fare squadra di fronte ad una malattia rara come quella del loro piccolo.

Una malattia che provoca diverse anomalie, come il ritardo nella crescita, deficit cognitivi e pelle rugosa con vene visibili: i casi sono davvero pochi e la ricerca di una cura è un miraggio ancora troppo lontano, anche se la famiglia non ha perso le speranze.

La pagina Facebook, con post scritti in italiano, inglese e spagnolo, conta già tantissimi mi piace, con diversi messaggi di auguri e di supporto alla famiglia. E grazie a questo appello, la famiglia torinese è già riuscita a contattare altre due famiglie, una che vive in Germania e una che vive negli States, che stanno affrontando la stessa malattia. Inoltre la famiglia è riuscita a prendere contatti con un genetista portoghese che potrebbe aiutarli.

Via | Repubblica

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