Ittiosi lamellare, la storia di Tommy

La storia Giovannino, il bambino “abbandonato dai genitori” in ospedale, per una grave forma di ittiosi arlecchino ha commosso l’Italia. Una mamma, Chiara Bertoncelli, nella trasmissione televisiva “Mattino Cinque”, ha raccontato la storia di Tommy, suo figlio, nato con l’Ittiosi lamellare. Si tratta di una forma meno grave, rispetto a quella di Giovannino, ma il gene coinvolto è il medesimo: ABCA 12 del cromosoma 2.

“Avevo fatto l’amniocentesi ed era tutto a posto, poi quando Tommy è nato ho avuto una sorpresa, sembrava avvolto dal cellophane. Sembrava finto, non somigliava nemmeno un bambino vero”.

Ha raccontato la donna a Federica Panicucci. Tommaso oggi ha sei anni, vive a Verona con i genitori e un fratello maggiore, e convive con la sua malattia che gli rende la pelle sensibile:

“D’estate quando c’è caldo non può uscire e stare sotto il sole. Non può sudare e rischia colpi di calore ma più lo bagni, più la pelle si secca e si spacca, con il fratello invece si spacca. Ho superato i primi anni in cui ho pensato ‘perché è capitato a me’ ma adesso mi sento fortunata”.

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Le difficoltà sono tante: da un lato la malattia, dall’altro l’impatto sociale della stessa malattia.

“Al mare una volta mi hanno detto ma perché non lo lavi che è tutto pieno di sabbia e io ho risposto ‘magari fosse sabbia’…”.

Da Giovannino abbandonato dai genitori per una patologia rara alla bellissima testimonianza in studio a #Mattino5 della mamma di Tommy e il suo bimbo che soffre di ittiosi, la malattia che colpisce la pelle pic.twitter.com/BtDon1U4nl

— Mattino5 (@mattino5) 11 novembre 2019

Per aiutare Tommy e I bambini come lui bisogna partecipare alla raccolta fondi del comitato uffi: i soldi serviranno per commercializzare l’idrogel, un gel contenente l’enzima TGM1, che manca ai malati di ittiosi lamellare. La terapia può essere risolutiva.